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為提高公眾對重癥肌無力疾病的認(rèn)識，幫助重癥肌無力患者及時(shí)診斷干預(yù)，在第11個(gè)“重癥肌無力關(guān)愛日”來臨之際，6月13日下午，神經(jīng)內(nèi)一科、陜西周圍神經(jīng)病聯(lián)盟舉辦“力挺生命，愛赴未來”主題病友會。活動(dòng)吸引了來自各地的50余名重癥肌無力病友參加，醫(yī)患齊聚一堂，現(xiàn)場氛圍熱烈。

活動(dòng)在神經(jīng)內(nèi)一科胡軍主任的主持下拉開帷幕。胡軍主任簡要介紹了科室重癥肌無力專病工作情況，提出重癥肌無力是一種終身性疾病，需長期治療。一些患者可能會因難以耐受藥物不良反應(yīng)或其它因素自行減量或停藥，從而導(dǎo)致疾病加重。此次活動(dòng)旨在幫助重癥肌無力病友進(jìn)一步了解重癥肌無力和慢病管理，引導(dǎo)患者積極干預(yù)和治療。隨后，邸偉主任醫(yī)師針對重癥肌無力患者在服藥、保健等方面存在的常見問題，從服藥的注意事項(xiàng)、合理飲食、勞逸結(jié)合、適度鍛煉、預(yù)防感冒等多方面進(jìn)行了系統(tǒng)的講解，羅列了針對重癥肌無力治療的探索和實(shí)踐，讓患者進(jìn)一步了解到治療手段的新突破。胸外科戴云副主任醫(yī)師就胸腺切除術(shù)在重癥肌無力治療中的應(yīng)用進(jìn)行了深入淺出地講解，讓患者詳細(xì)了解到手術(shù)的適應(yīng)證及手術(shù)方式的選擇。王喜護(hù)師分享了對于重癥肌無力生活質(zhì)量管理的心得體會，從自身的專業(yè)角度出發(fā)，結(jié)合重癥肌無力的發(fā)病特點(diǎn)和日常生活狀況，從患者的飲食起居、規(guī)范用藥、自我管理和長期隨訪等多個(gè)角度分析影響患者病情的因素和注意事項(xiàng)，并給出合理的建議。

活動(dòng)中，病友代表還講述了與疾病抗?fàn)幍臍v程，講述了經(jīng)過積極主動(dòng)地配合治療，病情顯著好轉(zhuǎn)的經(jīng)歷，鼓勵(lì)大家積極治療、聽從醫(yī)囑、適量運(yùn)動(dòng)、注意情緒調(diào)控，堅(jiān)持就有希望。胡軍主任總結(jié)表示，神經(jīng)內(nèi)一科重癥肌無力團(tuán)隊(duì)將不斷優(yōu)化醫(yī)療服務(wù)，提升診療水平，為患者的延續(xù)治療提供支持和保障，為更多患友帶來希望。